Der kleine Elyas braucht Hilfe

Spendenaufruf: Delfintherapie auf Curacao soll Entwicklung und Lebensqualität des Fünfjährigen fördern -Welle der Solidarität

Mit seinem verschmitzten Lächeln sitzt er auf der Schaukel und schaut die Welt mit großen Augen an. Wie viele andere Kinder auch. Nur Elyas ist ein besonderes Kind. Er lebt gerne in seiner eigenen Welt und ist weit davon entfernt, Dinge zu können, die für andere 5-Jährige normal sind. „Und dennoch ist unser Elyas ein richtiger Sonnenschein!“ so Mama Stefanie Krinner, auch wenn es im Alltag immer wieder Regen gibt.

Mit Ehemann und ihren drei Kindern Timur (9 Jahre), Elyas (5 Jahre) und der kleinen Liah (7 Monate) wohnt sie in Oberschneiding. Sie sind eine glückliche, fröhliche und gesunde Familie, auch wenn Elyas krank ist. Statt aber mit dem Schicksal zu hadern, geht es den Eltern darum, den Alltag mit den drei Kindern so gut wie möglich zu meistern und mit Zuversicht in die Zukunft zu schauen.

Elyas ist 5 Jahre alt und leidet an einer sehr seltenen genetischen Krankheit, dem PACS2 Syndrom mit einem einhergehenden Augendefekt und an Epilepsie. Durch die Krankheit ist Elyas in seiner Entwicklung stark eingeschränkt und benötigt viel Hilfe und Unterstützung. Vermeintlich normale Dinge wie Essen, Trinken, Sprechen oder Gehen lernt er nur langsam. Umso mehr bereichern die kleinen Dinge und Fortschritte im täglichen Leben, die die Familie unglaublich stolz und glücklich machen. Manchmal müssen sie auch sehr kreativ sein, um gewisse Dinge machen zu können. Aber bisher haben sie immer einen Weg gefunden.

Seit der Geburt von Elyas hat sich das Leben der Familie sehr verändert. Für die ganze Familie ist der Alltag eine große Herausforderung. Krankenhausaufenthalte, Arztbesuche, Therapien, Pflege und Betreuung für Elyas sind zeitintensiv und müssen organisiert werden. Und auch die Bedürfnisse der Geschwisterkinder sollen dabei nicht zu kurz kommen. Stefanie ist besonders auf ihren ältesten Sohn Timur stolz. Die letzten Jahre haben ihn sehr geprägt, und er lässt nichts über seinen Bruder oder seine Familie kommen. Das Band zwischen den beiden Geschwisterkindern könnte nicht dicker sein! Timur sorgt sich sehr um seinen kleinen Bruder und es ist wunderschön, sie so innig zusammen zu sehen! Sein größter Wunsch ist allerdings, dass sein kleiner Bruder gesund wird. Seine Hoffnung: Wenn jeder ein klein wenig von seiner Gesundheit abgibt, dann müsste es doch reichen!

Seit letztes Jahr geht Elyas nun in die schulvorbereitende Einrichtung (SVE) in St. Wolfgang. Es gefällt ihm dort sehr gut und er macht auch tolle Fortschritte. Aber aufgrund seiner autistischen Züge ist Elyas zudem extrem geräuschempfindlich. So richtig entspannen kann er dann nur beim Baden oder Duschen. Das Wasser ist sein Element.

Der große Traum der Familie ist, dass sich Elyas durch eine delfingestützte Therapie weiterentwickelt, und auch die ganze Familie eine Auszeit vom therapiebestimmten Alltag nehmen kann. Um ihren Traum vielleicht Wirklichkeit werden zu lassen, haben sie sich entschlossen, mit einer PayPal-Spendenaktion an die Öffentlichkeit zu gehen. Denn die Kosten kann die junge Familie nicht ohne Weiteres alleine aufbringen.

Unterstützt werden sie dabei auch von der Familiengemeinschaft Oberschneiding und den Oberschneidinger Kreativköpfen, die jeweils eine eigene Aktion ins Leben gerufen haben.

Als Franziska Dünstl, selbst eine junge Mama und Vorsitzende der Familiengemeinschaft Oberschneiding, von dem Schicksal des kleinen Elyas erfahren hatte, hatte sie schlaflose Nächte, wie sie den Traum der Familie am besten unterstützen könnte. Und im Verein entstand gemäß dem Motto „Miteinander -Füreinander“ das Projekt „Gemeinsam für Elyas!“ Aus Stoffspenden schneidern die Mitglieder der Familiengemeinschaft fleißig Mützen, Stirnbänder, Schals usw. und bieten sie dann für einen Betrag von 5€ zum Verkauf an. Es kamen sogar schon Anfragen aus München, Berlin und Wien. Mit im Boot sind die Oberschneidinger Geschäfte, die sich begeistert zeigen und das Projekt mittragen.

Und auch „Oberschneidings Kreativen“ haben sich Gedanken gemacht! Sie haben in den vergangenen Tagen fleißig eigene Kreationen und Kunstwerke hergestellt sowie Sachspenden gesammelt, die in den kommen Wochen versteigert werden. In einer öffentlichen WhatsApp-Gruppe können dann z.B. Gutscheine für Fotoshooting, Tassen, Patchwork Decken, Dekosachen, Maibäume to go vom Meistbietenden erworben werden. Beginn der Versteigerung ist der 28. Januar 2022 um 18.00 Uhr. Und auch dieser Erlös geht zu 100% an Elyas Familie.

Vom Zusammenhalt und vom Miteinander in der Gemeinde, vom positiven Zuspruch und der Hilfsbereitschaft sowie vom Netzwerk der „Verbündeten“ ist Stefanie Krinner restlos überwältigt! Die Welle der Solidarität zeigt auch schon erste Früchte und auf dem Paypal-Konto steht bereits eine schöne Summe!

Und hier ist die Geschichte des kleinen Mannes:

Mein Name ist Elyas Krinner, bin 5 Jahre alt und leider nicht gesund zur Welt gekommen.

Ich habe meine Mama und meinen Papa bei meiner Geburt mit zwei ganz besonderen Augen überrascht. Dass es eine sehr seltene Augenerkrankung ist, wussten wir da noch nicht. Ob ich jemals richtig sehen kann, konnten die Ärzte meinen Eltern nicht sagen.

Mit 3 Monaten hatte ich meinen ersten Krampanfall und meine Mama musste mich reanimieren. Zudem noch eine versteckte Lungenentzündung und habe nachts das Atmen aufgehört.

Es stand so schlecht um mich, dass meine Mama und mein Papa nicht wussten, ob ich es schaffen werde. Ich war lang im Krankenhaus und habe gekämpft. Und als es mir wieder besser ging, durfte ich endlich nach Hause.

Ich habe einen seltenen Gendefekt. Das PACS2 Syndrom. Das haben wir aber erst erfahren als meine Mama 2021 mit meiner kleinen Schwester schwanger war. Deswegen auch meine ganzen Besonderheiten 😊. Dadurch habe ich auch seit ich ein Baby bin die Epilepsie und die doofe Augenerkrankung. Was ich sehe, kann ich nicht sagen, weil ich mich nicht richtig verständigen kann. Auch Essen und Trinken fällt mir schwer. Ich kann erst seit kurzem selbstständig laufen und brauche allgemein viel Hilfe. Mit meiner Mama gehe ich auch zu ganz vielen Therapien. Dennoch habe ich oft große Angst, weil ich viele Sachen nicht verstehe und einordnen kann.

Wo die Reise noch hin geht, weiß keiner. Aber ich gehe meinen Weg und bin meistens gut drauf.

Ich liebe das Wasser, daher bade ich oft 2-mal täglich. Kein Eimer und keine Schüssel mit Wasser sind sicher vor mir.

Auch mein großer Bruder kümmert sich ganz gut um mich. Mit meiner kleinen Schwester kann ich noch nichts anfangen. Ich glaube sie hat manchmal Angst vor mir und ich vor ihr.

Dann haben wir aus den lokalen Medien und von Bekannten von der Delfin Therapie erfahren, die Kindern wie mir sehr viel hilft. Da diese Therapie aber sehr teuer ist und die Krankenkasse nichts bezahlt, können wir es nicht alleine stemmen.

Vielleicht könnt ihr uns dabei unterstützen, um mir diese Therapie zu ermöglichen. Ich glaube, auch meinem großen Bruder Timur würde es gut gefallen und es würde ihm guttun, da er oft zurückstecken muss.

Gespendet werden kann auf das Konto:

Kto.-Inhaber: Familiengemeinschaft Oberschneiding

IBAN: DE15 7419 1000 0000 5203 14

BIC: GENODEF1LND

Verwendungszweck: Elyas und die Delfine

Was genau ist die delfingestützte Therapie? CDTC bietet ein individuelles Zweiwochenprogramm an, in dem die Interaktion mit Delphinen der wesentliche Kern der Therapie ist. Die Patienten haben die Möglichkeit mit unseren Delphinen zu interagieren, während speziell angepasste Therapie mit unseren hochqualifizierten Therapeuten integriert wird. Es ist zugeschnitten für die Behandlung von Patienten ab 3 Jahren mit speziellen Bedürfnissen wie Autismus, ADHS, Zerebralparese, Down Syndrom und bei körperlichen und psychologischen Beschwerden wie Krebs, Depression oder posttraumatische Belastungsstörung. Das delphingestützte Therapieprogramm wird geleitet von zertifizierten und engagierten Therapeuten. Es ergänzt und verstärkt die traditionelle Therapie, die Patienten zu Hause bekommen. Da die Familie eine große Rolle in dem ganzen Rehabilitationsprozess spielt, sind auch die Eltern und Geschwister eng in die Therapie miteinbezogen. Das Programm wird in vier Sprachen durchgeführt: Englisch, Holländisch, Deutsch und Spanisch. (www.cdtc.info/web/de/home-deutsch)

Text: Claudia Anzinger – Fotos: Familie Krinner

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